Johanna Kajson: “Jag levde med smärtor dygnet runt i många år”

Vi börjar från början, vad är endometrios?

– Det är en kroniska sjukdom där celler vandrar ut i kroppen och skapar inflammation och sammanväxtningar som gör fruktansvärt ont. Framförallt vid mens, det är då celler som liksom tror att de är livmoderslemhinnans celler, som vandrat iväg på andra ställen i kroppen, oftast i magen, och de svullnar likt en inflammation varje menstruation och det är enormt smärtsamt – har man otur sätter de sig på tarmarna och klibbar ihop sig och skapar sammanväxtningar eller ärr. För vissa – som för mig – kan man ha ont under cykelns alla dagar om cellerna växt fast på fel ställe så de inflammeras mer ofta – jag kan exempelvis inte göra vanliga situps för då sliter och drar det i någon sammanväxtning som inflammerar och larmar direkt vilket gör att jag får så ont i magen på kvällen och svullnar upp. Men det mest utmanande är att sjukdomen ter sig extremt olika för olika personer – man måste lära känna sin egen kropp och sjukdomen för att förstå vad som funkar och inte funkar.

När började dina symptom?

– Jag antar att det drog igång samma dag som jag fick min första mens. Varje gång jag hade mens hade jag fruktansvärt ont, så ont att jag knappt kunde stå upp men jag fick höra att mens gör ont och det är normalt – så jag tränade upp min smärttröskel och tog smärtstillande och efter ett tag fick jag starkare tabletter utskrivna av läkare – vilket ju i efterhand är helt orimligt att en så ung person ska få. Jag hade så ont så mina föräldrar tog med mig för att uppsöka läkarvård ett par gånger om året men de förstod inte vad det kunde vara. En gång när jag var 15 år kunde jag inte ens stå upp så pappa körde in mig till akuten och då minns jag att de funderade på om det kunde vara en cysta som spruckit (det hade hänt tidigare men det kändes annorlunda) eller om ”blodet vandrade bakåt”  – ja, det var så man beskrev endometrios på den tiden. Men de följde aldrig upp det och det skulle ta ytterligare 6 år innan jag började utredas för endometrios. Snittet är 8 år från första symptom tills dess att man får en diagnos och så var det även för mig. Jag har sökt vård gråtandes i panik på grund av smärta många gånger men har alltid blivit hemskickad med smärtstillande.

Många lider ju av endometrios, men hur är det men information kring sjukdomen?

– Idag finns betydligt mer kunskap och information – man kan söka upp och ta reda på en hel del på egen hand och jag hoppas även sjukvården är snabbare på att undersöka och ge diagnos idag. Tyvärr får man ju enbart diagnos via en operation och det är dyrt för vården att göra titthålsoperationer hela tiden så de skjuter ofta på det. Jag gjorde min 2009. Jag tror utmaningen är att vården är för snäv – man behöver verkligen titta holistiskt på sitt levnadssätt när man har endometrios och den informationen når alldeles för få. Jag levde med smärtor dygnet runt i många år och det ända vården kunde erbjuda var mer hormoner och mer smärtstillande – saker som inte hjälper endometrios utan bara försöker dämpa symptomen, alltså smärtan.

Vården jobbar för att man ska leva med så lite smärta som möjligt istället för att faktiskt gå till grundproblemet och försöka hjälpa kroppen läka sig själv så gott den bara kan. Det är ju en kronisk sjukdom så man kan inte läka bort den, men man kan läka inflammationerna som driver smärtan och det önskar jag att jag fick veta tidigare istället för att jag 20 år efter min diagnos själv tog hjälp och investerade massor i att ”forska på egen hand” på mitt mående och min kropp. Jag gick från smärtor dygnet runt till att idag leva smärtfri året runt förutom kanske 3 smärtskov per år som håller i någon vecka. Men alla andra dagar på året är jag helt smärtfri vilket är otroligt!

Så hur är det att leva med endometrios? 

– Det är hemskt och många blir tyvärr sjukskrivna till slut för det blir bara värre och värre – många gånger pausas livet av ett smärtskov och man får avboka allt och lägga sig ner och proppa sig full med smärtstillande och vänta på att det går över. Det är inget härligt liv att leva med oron för ”när ska det komma nästa gång? Kommer jag kunna vara med på den där grejen? Hur ska jag göra om jag får ont när jag är iväg med jobbet?” Och många som blir sjukskrivna blir deprimerade och fastnar i en ond spiral.

Jag har kanske haft tur men jag har bra egenskaper som exempelvis ett positivt mindset och extrem självdisciplin som gjort att jag bestämde mig ganska tidigt för att jag inte ville vara ett offer för det här utan se till att leva livet no matter what. Det har gjort att jag stått på jobb dubbelvikt av smärta men med ett leende på läpparna vilket så här i efterhand kanske inte var så bra – jag har pushat mig över enormt många gränser och har blivit så van att leva med smärta så jag har tryckt undan den, på gott och ont. Jag har inte behövt missa så mycket saker men i längden har det nog också eldat på inflammationen och smärtan – att inte lyssna på sin kropp är ju inte heller bra. När jag tog ett holistiskt grepp om mitt liv där jag såg till mat, sömn, rörelseglädje, antiinflammatoriskt tänk och lärde mig hur kroppen fungerar och vad den behöver för att inte larma och inflammera upp cellerna hela tiden, så insåg jag vikten av att hitta balansen mellan att köra på och återhämta sig och vila.

Hur är det de dagar det är som värst?

– Då känns det som att någon står med sju stora, nyslipade köttknivar och likt en brutal mördare i någon skräckserie, hackar in knivarna och vrider om och rör runt i dina äggstockar, dygnet runt och det gör så ont så man inte kan gå eller stå, man mår illa och många både kräks och svimmar av smärtan. Helt fruktansvärt vidrigt på alla sätt! Jag har haft dagar när jag burit min bebis och varit orolig för hur jag gör om det hugger till och jag måste kunna sätt ner mitt barn mjukt innan jag trillar ihop – det har varit en stor skräck att mitt i ett steg bara falla ihop även om jag egentligen vet att jag är så mentalt stark så jag aldrig skulle tappa mitt barn – jag har alltid kunna lösa det. Nu är mina barn större tack och lov men de är vana att plötsligt se mig stå och krampa över en bänk och försöka andas djupt genom smärtan som kommit får ingenstans Jag har en sammanväxtning på någon tarm som gör att det ibland kommer akuta ”hugg” som håller i sig 10-30 sekunder och sen är det helt borta igen, lite likt en förlossningsvärk där man bara väntar på att det ska klinga av. Men de dagar då det är som värst är enormt slitsamma och för mig pågår såna smärtskov bara ett par gånger om året, men de håller på i upp till en vecka och mitt liv får helt enkelt sättas lite på paus.

Så hur blev du av med smärtan?

– Tack vare kunskapen om hur kroppen och inflammation fungerar ihop med mina grundorsaker och historia. Ju mer jag lagt pusslet både fysiskt och psykiskt desto bättre har jag kunnat stötta min kropp och hälsa på rätt sätt. Perioden då jag skulle ”läka” min kroniska, dagliga smärta krävde enormt fokus och disciplin och det tog 7 månader innan jag började känna resultat och det var ihärdighet som gällde kring kost och återhämtning. Jag var strikt antiinflammatorisk i mitt tänk i ungefär 1,5 år och efter det har jag hittat en fungerande balans för mig där jag lever antiinflammatoriskt till cirka 70% och sen lever life med livets goda till 30%. Jag älskar ju exempelvis pasta och bröd och under min läkande period behövde jag leva helt glutenfritt så att nu kunna njuta till 30% av bröd och pasta och ändå vara smärtfri är jag tacksam för. Allt handlar om mental och fysisk balans på veckobasis och för mig personligen så insåg jag att min kropps största fiende är psykisk stress – det finns inget som eldar på inflammation och smärta så mycket som psykisk stress så jag är enormt noga med min mentala balans och jobbar numera som mental coach på Livet pågår som jag startat. För alla behöver lära sig vara sin egen mentala hejarklack – hjärnspöken, dålig självkänsla, mental stress och dåligt samvete är det värsta vi har!

Vad finns det för hjälp att få?

– Medicinskt går jag på p-piller året runt och är blödningsfri tack vare dem, förutom de 2-3 smärtskoven som kommer per år när kroppen kräver att jag släpper igenom en blödning. Men annars äter jag hormoner dagligen för att stoppa menscykeln. Annars är hjälpen att leva i balans i kropp och knopp. Börja dagen med en stor näringsrik frukost full med bra fetter och protein, ät näringsrik lunch fylld med massor av olika grönsaker, fiber, protein och boosta kroppen med rätt kosttillskott varje dag. Det ju olika för oss alla men generellt är D-vitamin, Omega3 och magnesium något jag aldrig hoppar över och brukar rekommendera det till de flesta med endometrios.

Jag ser till att ha bra flöden i mitt lymfsystem och ryggmärgsvätska. Jag prioriterar återhämtning och balanserar nervsystemet dagligen genom coachande ljudspår eller yoga nidra eller liknande. Jag jobbar också aktivt mentalt för att förändra dålig självkänsla, hjärnspöken, prestationsstress till en snäll, mental hejarklack som tar hand om mig. Och så rörelse i kroppen ett par gånger i veckan med dans, styrketräning och lite puls. Men! Det är viktigt att poängtera att alla människor måste lära känna sig själva, sin kropp och sitt mentala tillstånd för att hitta rätt balans för sig.

Har du några tips till andra som lever med sjukdomen?

– Generellt är ju endometrios en inflammerande sjukdom så att dra ner på allt som ger inflammation kommer hjälpa de flesta. Jag vet att det inte är kul att höra och jag grät floder första veckorna när jag skulle leva glutenfritt och man märker tyvärr inte skillnad på en vecka eller två utan man behöver ge tid till att sänka inflammationen i tarmarna och kroppen. Jag slutade ju även med koffein under den här periodenen för att jag insåg att ta en shot stress varje dag var inte hjälpsamt för mitt redan ganska stressad system. Numera tar jag en eller två koppar efter frukosten utan problem. Allt handlar om balans.

Sen vet jag att det är tufft att hitta kraften att ta tag och förändra sin livsstil och hälsa när man har ont hela tiden, men det är värt att lära känna dig själv mentalt och fysiskt och verkligen ta ansvaret för att ge dig själv det du behöver och inte ge upp. Ge kroppen kärlek, lugn, återhämtning, näring, flöden, rörelse och mental snällhet och skippa piskan, inflammationsdrivande kost och stress. Livet blir så mycket härligare när man ger sig själv det man behöver varje dag.

Läs Johannas på på Femina.se följ henne på @johannakajson och @livetpagar.nu och lyssna på hennes podd: ”Livet pågår”.